Recherche

Les projets peuvent porter sur :

• Des situations cliniques (douleur, nutrition, traitements à domicile).
• L’organisation des soins (coordination, outils numériques, parcours).
• L’expérience des personnes (patients, proches, soignants).
• Des enjeux plus systémiques (accès aux soins, disparités territoriales, modèles économiques…).

Ils associent des chercheurs, des professionnels de terrain, des établissements de santé ou des institutions publiques.

La Fondation peut initier un projet (en tant que promoteur) ou collaborer à une recherche portée par un autre organisme.

Dans tous les cas, elle reste responsable des traitements de données qu’elle met en œuvre, et veille au respect des règles de protection des données personnelles.

Vous trouverez sur ce portail des fiches descriptives pour chaque projet de recherche, régulièrement mises à jour.

À la Fondation, chaque projet est conduit dans le respect des principes éthiques et réglementaires de la recherche en santé.

Les projets de recherche peuvent reposer, selon leur nature, sur votre consentement explicite ou sur l’intérêt public en matière de santé publique et de recherche scientifique, conformément aux articles 6 et 9 du RGPD.

• Informer les personnes concernées avant de débuter la recherche.
• Obtenir leur consentement, lorsqu’il est nécessaire. A défaut, un formulaire d’opposition est systématiquement accessible pour les participants.
• Réaliser une analyse des impacts de ces recherches sur la protection des données à caractère personnel.
• Évaluer les bénéfices attendus, les contraintes éventuelles, et les risques.
• Garantir la sécurité des données utilisées.
• Permettre aux personnes concernées — qu’il s’agisse des patients ou, dans certains cas, des professionnels impliqués dans la recherche — d’exercer leurs droits.

• Analyser certaines données issues du suivi médical : traitements prescrits, soins réalisés, observations cliniques, etc.

• Proposer des questionnaires ou des entretiens pour mieux comprendre ce que vivent les patients, les proches ou les soignants.

• Étudier l’impact d’une nouvelle organisation, d’un outil ou d’un dispositif de soin, dans les conditions réelles du domicile.

Lorsque des données personnelles sont mobilisées dans un projet de recherche, seules les données strictement nécessaires à la réalisation de celui-ci sont traitées et elles sont :

• Pseudonymisées, ou anonymisées lorsque cela est possible, afin de ne pas permettre d’identification directe.
• Utilisées et conservées uniquement dans le cadre du projet concerné, pendant une durée définie au regard des objectifs de l’étude et de la réglementation applicable.
• Sécurisées.
• Jamais transmises à des fins commerciales.
• Le cas échéant, si des données sont amenées à être transférées hors de l’Union européenne dans le cadre d’un projet de recherche, cela est strictement encadré et les personnes concernées en sont informées.

Tous les projets respectent le Règlement général sur la protection des données (RGPD) et, selon leur nature, les référentiels et recommandations publiés par la CNIL et/ou les autorités de référence.

Ce portail vous permet de vous informer sur les projets de recherche menés à la Fondation Santé Service.

Qu’ils impliquent une participation directe (entretiens, questionnaires…) ou qu’ils s’appuient uniquement sur des données issues des soins. Chaque projet est décrit de manière claire, loyale et compréhensible.

Conformément à la réglementation, vous pouvez à tout moment exercer vos droits :

• Demander des informations sur un projet de recherche.
• Savoir si vous êtes concerné(e) par une étude en cours.
• Refuser que vos données soient utilisées.
• Retirer votre accord, si vous avez donné votre consentement pour participer à une étude.
• Demander la rectification de vos données, lorsque celles-ci sont erronées.
• Demander la limitation de l’utilisation de vos données.
• Obtenir une copie pour les transmettre à un autre organisme si vous le souhaitez.
• Demander la suppression de vos données, lorsque la réglementation ne s’y oppose pas.

*Dans certains cas et conformément à l’article 85 de la loi informatiques et libertés, ces droits peuvent être exercés par un représentant légal ou un proche aidant (en cas de patient décédé, mineur ou majeur protégé).

Vous pouvez à tout moment contacter :

• La personne en charge de la recherche : recherche@fondation-santeservice.fr
• La déléguée à la protection des données (DPO) : dpd@fondation-santeservice.fr

Pour faciliter le traitement de votre demande, précisez :

• Le projet concerné (si vous le connaissez),
• Le droit que vous souhaitez exercer (accès, opposition, retrait du consentement, etc.),
• Vos coordonnées complètes.

Une réponse vous sera apportée dans un délai d’un mois, sauf exceptions, conformément à la réglementation en vigueur.

Pour en savoir plus :

• Voir la politique de confidentialité de la Fondation Santé Service.
• Réglementation et droits sur les recherches en santé et la simplification apportée par la CNIL
• Réglementation sur vos droits en matière de données personnelles :
  • Maitriser vos données – CNIL
  • Respect des droits des individus – Commission Européenne