FAQ

Certaines études permettent d’analyser ce qui se passe lors des soins à domicile, pour améliorer les pratiques, mieux comprendre les situations rencontrées, ou évaluer l’efficacité d’un dispositif. Cela peut impliquer d’utiliser des données issues du suivi médical, de questionnaires ou d’échanges avec les participants et/ou soignants.

Non. Chaque projet de recherche est défini précisément. Si vos données sont utilisées, c’est toujours dans un cadre strictement encadré, pour un objectif déterminé et sur une durée limitée. Vous êtes informé(e) à l’avance, et selon les cas, votre accord est demandé.

Oui. Vous pouvez à tout moment vous opposer à l’utilisation de vos données personnelles, ou retirer votre accord si vous aviez donné votre consentement. Vous n’avez pas à vous justifier, et cela n’aura aucun impact sur la qualité des soins reçus.

Chaque projet est présenté de manière claire sur ce portail. Si vous avez un doute, vous pouvez contacter l’équipe de recherche concernée et/ou le DPO pour poser vos questions.

La pseudonymisation consiste à remplacer les données directement identifiantes (nom, prénom, numéro de sécurité sociale…) par des codes (alias, numéros), afin de limiter le risque d’identification directe. Le lien entre le code et l’identité réelle est conservé dans un fichier séparé, protégé, uniquement accessible à des personnes habilitées. Cela permet, si nécessaire, de retrouver l’identité de la personne, par exemple en cas d’événement médical important ou pour exercer ses droits. Dans le domaine de la recherche en santé, c’est la pseudonymisation qui est la plus fréquente.

L’anonymisation, à l’inverse, consiste à supprimer définitivement tout lien avec l’identité : une fois les données anonymisées, il est impossible de savoir à qui elles appartiennent. On ne peut plus revenir en arrière.

En recherche en santé, l’anonymisation totale est très rare. Elle empêcherait :

• De répondre aux demandes des personnes (accès, rectification, opposition…).
• De retirer un consentement.
• De réagir en cas de problème de santé lié à la recherche (effet indésirable, erreur de données…).
• De suivre l’évolution clinique d’un patient sur le temps si nécessaire.

C’est pourquoi, dans la majorité des cas, les projets de recherche à la Fondation reposent sur des données pseudonymisées : les personnes ne sont pas identifiables directement, mais leurs droits sont pleinement garantis.

Elles peuvent être partagées avec des partenaires de recherche (établissements hospitaliers, équipes universitaires, etc.) ou des sous-traitants (applications, founisseurs de biens ou de services, etc.), uniquement si cela est prévu dans le projet, et toujours sous une forme sécurisée et pseudonymisée. Ces partenaires n’ont jamais accès à votre identité, et ne peuvent pas vous identifier directement. Elles ne sont jamais transmises à des fins commerciales.

Vous pouvez contacter à tout moment :
– Contact recherche : recherche@fondation-santeservice.fr
– Déléguée à la protection des données (DPO) : dpd@fondation-santeservice.fr

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés ou que le traitement de vos données personnelles n’est pas conforme à la réglementation en vigueur, vous pouvez adresser une réclamation à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).

📬 CNIL – 3 Place de Fontenoy, TSA 80715 – 75334 Paris Cedex 07
🌐 www.cnil.fr