Mes associations

Au niveau de votre département :

• Dispositifs d’appui à la coordination 
• Conseil départemental : Service allocation personnalisée d’autonomie – APA
• Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH)

Au niveau de votre commune :

• Contactez votre Centre communal d’action sociale

• France Assos Santé

Cancérologie

• Ligue contre le cancer
• Institut national du cancer

Soins palliatifs

• Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
• JALMALV
• Être-là
• SFAP (Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs)

Diabétologie

• Fédération Française des Diabétiques

Alzheimer

• France Alzheimer et maladies apparentées

Maladies rares

• Orphanet
• Maladies rares info services

• Centr’aider 
• Ma boussole aidants  
• Association Française des Aidants 
• Jade jeunes aidants 
• Avec nos proches 
• Soutenir les aidants 
• Ligue contre le Cancer (numéro vert proche aidant 0800 940 939)
• Communauté 360  Ile de France (numéro vert 0 800 360 360)
• Unaf (Union Nationale des familles)

Dans le cadre de votre prise en charge en hospitalisation à domicile, vous pouvez bénéficier d’un service vous permettant d’échanger, de manière sécurisée et confidentielle, avec des patients partenaires (ou des aidants) ayant vécu une situation similaire à la vôtre.

Ces échanges vous permettent d’être accompagné(e), soutenu(e) et mieux informé(e) tout au long du parcours de soins, et après.

👉 Un service gratuit, complémentaire à votre suivi médical

Des parcours adaptés à votre situation

Vous pouvez être mis(e) en relation avec un pair-aidant en fonction de votre parcours :

• Cancer du sein. Partager avec une patiente ayant traversé différentes étapes du parcours, afin d’échanger autour du vécu et de ses répercussions dans la vie de tous les jours, avant, pendant et après la maladie.

• Stomie. Échanger avec une personne ayant vécu la mise en place d’une stomie, pour mieux appréhender le quotidien, l’organisation à domicile et les changements liés au corps.

• Accident vasculaire cérébral (AVC). Échanger avec une personne ayant vécu un AVC, afin de partager autour de l’expérience et de son adaptation dans la vie quotidienne, notamment dans la reprise des activités et les repères du quotidien.

• Sclérose en plaques. Bénéficier du retour d’expérience d’un(e) patient(e) vivant avec la maladie, pour mieux comprendre son évolution et adapter votre quotidien.

• Aidant. Trouver un espace d’échange en tant que proche, pour partager votre vécu, vos difficultés et vos questionnements.

Les bénéfices de la pair-aidance

Lors de l’annonce d’un diagnostic, pendant les soins ou dans la phase de rétablissement, il est fréquent de se sentir démuni(e) ou isolé(e). Parler avec une personne ayant vécu une situation similaire peut vous aider à plusieurs niveaux :

• Obtenir des informations. Accéder à des retours d’expérience concrets, en complément des informations médicales.

• Rompre l’isolement. Se sentir compris(e) grâce à l’écoute de personnes ayant vécu des expériences similaires.

• Gagner du temps. Mieux s’orienter dans les démarches, les ressources disponibles et les différentes étapes de votre parcours.

• Accéder à des conseils pratiques. Bénéficier d’astuces et de repères pour mieux vivre au quotidien.

Comment ça marche ?

Accédez à la plateforme via le lien : https://had.jointomo.com/

• Choisissez la situation qui vous concerne
• Sélectionnez un pair-aidant dont l’expérience vous correspond
• Prenez rendez-vous selon vos disponibilités
• Échangez en toute confidentialité (visio, téléphone ou messagerie)

Les échanges sont sécurisés, anonymes et bienveillants.

Un accompagnement complémentaire à votre prise en charge

La pair-aidance :

• ne remplace pas les professionnels de santé
• vient en complément de votre suivi en hospitalisation à domicile
• s’adapte à vos besoins et à votre rythme

Vous pouvez y recourir à tout moment de votre parcours.

Besoin d’être accompagné(e) ?

Les soignants sont à votre disposition pour :

• vous orienter vers le dispositif
• vous aider à vous inscrire
• répondre à vos questions

Si vous souhaitez plus d’informations, contactez Kristel Laconici, chargée de mission « expérience usagers » de la Fondation Santé Service, par e-mail : kristel.laconici@fondation-santeservice.fr.